Asociatia Mirabela

Mirabela, fetita noastra are nevoie de ajutorul tau! O nastere dificila a dus la probleme de sanatate grave care au nevoie de un tratament lunar, costisitor, care consta in cure lunare de terapie ( recuperare/intretinere nerv optic, recuperare locomotorie, recuperare neurologica, medicamentatie, echipamente specifice copiilor cu dizabilitati severe).Noi (familia) ne descurcam cat putem, dar costurile cresc de la luna la luna si vrem sa ii oferim absolut tot ce putem fetitei noastre a.i sa fim sa fie ...bine. Orice donatie ( acei 3,5% din impozitul datorat la stat), pe noi ne ajuta si ii aduce Mirabelei cateva minute de terapie in plus, poate un scaunel special sau un masaj special, care pentru ea sunt foarte esentiale in aceasta etapa.Pe viitor o sa urmarim un tratament in strainatate ( enorm de costisitor),pnetru a afla dar momentan trebuie sa luam totul treptat,Va multumim!!Date si istoric , pana in prezent:Date fetita:Nume fetita: Nyiredi Andreea Mirabela;Data nasterii : 8 Mai 2019;Tip nastere : gemelara - normala ( nu prin cezariana);I. Istoric:Timisoara (8 MAI 2019 - 3 Iulie 2019):⦁ Nastere gemelara la 30 saptamani;⦁ Scor Apgar la nastere 7;⦁ Dupa 2 zile a fost diagnosticata o hemoragie intravenriculara.⦁ S-a incercat stoparea prin medicamentatie, timp de cateva zile;⦁ Hemoragia a progresat in hemoragie severa (gradul 4).⦁ La scurt timp s-a pus diagnosticul de hidrocefalie - dupa ce ventriculii laterali au ajuns la o dimensiune de 2,4cm.⦁ S-a realizat drenaj extern si s-a asteptat timp de 5 saptamani - limpezirea lichidului cefalorahidean;⦁ Drenajul extern s-a blocat de doua ori, s-a desprins de pe pozitie de cateva ori , dupa care am fost anuntati ca nu maiexista altul in spitalul din Timisoara si nu se stie cand o sa fie disponibil;⦁ Intre timp am incercat un transfer la Marie Curie in Bucuresti, dar am fost refuzati din cauza de locuri disponibile;Szeged (3 Iulie - 30 Noiembrie 2019):⦁ Deoarece am primit refuzul de la Bucuresti si in Timisoara nu s-a putut efectua RMN sau continua drenajul din lipsaechipamente, am refuzat "repararea continua a drenajului" si am decis sa plecam in Szeged (3 Iulie 2019);⦁ Prima interventie chirurgicala a fost in date de 3 Iulie 2020, exact cum am ajuns. S-a schimbat drenajul extern careera blocat, din nou.⦁ A doua operatie, cam la o saptamana - s-a incercat interventia ETV (Endoscopic Third Ventriculostomy), deoareces-a definit la RMN, ca este un blocaj generat de cheagurile de sange. Interventia a functionant cam 10 zile, dupacare lichidul cefalorahidian a inceput sa se acumuleze din nou;⦁ A III-a operatie a fost de monta din nou un drenaj extern;⦁ A IV-a operatie, dupa inca doua saptamani , s-a realizat cand s-a incercat prima interventie de sunt VP. Dupa osaptamana in care lucruri au decurs bine, am revenit in Timisoara.⦁ Din pacate , dupa cam inca 10 zile, ne-am intors de urgenta in Szeged din cauza ca zona suntului s-a inrosit. Aceasipoveste in Timisoara cu timp, echipamente, medici care sa preaia cazul, etc.⦁ A V-a interventie a fost de inlaturare a suntului pus anterior, din cauza infectarii.⦁ A VI-a operatie , dupa 2 saptamani de antibiotice a fost de a se incerca pozitionarea unui alt sunt ( de presiune medie , ptadulti). Din pacate si acesta sa infectat si a trebuit eliminat. Toate analizele au fost bune de fiecare data, inainte deamplasare suntului. S-a montat din nou drenaj extern si timp de 4 saptamani , fetita a stat pe antibiotice si a facut siinjectii intraventrticulare cu antibiotic.⦁ A VII-a interventie de sunt, tot nu a fost cu success din cauza unei erori a dr-ului care a montat suntul. ProfesorulBarzo, care s-a ocupat de caz a fost in concediu.⦁ A VIII-a interventie , de la sf de Noiembrie a fost cu success si din Decembrie 2019 suntem in Timisoara;Timisoara / Romania - Decembrie 2019 - prezent:Scurt istoric /concluzii personale, dupa 2 interari la sectia de Neurologie Luis Turcanu Timisoara, o internare laterapie intensiva Luis Turcanu - Timisoara, Consult la spital Polisano SIBIU, doua internari de 2 saptamani fiecarela spital Victor Gomoiu - Bucuresti si doua consultatii fara nici un document constatator la Neurochirurgie - MarieCurie - Bucuresti).⦁ Am inceput analizele pe partea de neurologie , deoarece de la Szeged ni s-a transmis faptul ca la testele EEG ,fetita este suspecta de hipsarritmie si focar epiletic pe partea dreapta,⦁ Dupa mai multe controale in Timisoara, Sibiu si Tg.Mures , timp in care am fost informati ca s-a gresit la Szeged sica nu are sindrom West , se pare ca totusi ar avea- bazat pe rezultatele de la Sibiu.⦁ Am inceput differite cure de tratament, care pare ca au imbunatatit situatia, dar drumul este lung.⦁ Intre timp a fost diagnosticata cu atrofiere de nerv optic ( la ambi ochi), dar si aici am vrea sa vedem care estesituatia reala.⦁ Este si cu craniostenoza, cel putin asa pare, dar din nou avem medici cu pareri diferite.⦁ La ultimul RMN este diagnosticata si cu Epoxie de corp calos. Aceasta s-a descoperit recent, fara a se identifica la RMN-urileanterioare , nici in Szeged nici in TSR, SIBIU, Tg. Mures sau Bucuresti.⦁ In momentul de fata, fetita are 10,7Kg si 85cm. Face crize de epilepsie regulat, dar mult mai rar ca si la inceput chiarcatre deloc, in unele zile.⦁ Nu urmareste nimic si nu isi coordoneaza miscarile. Isi misca mainile si picioarele si noua ni se para ca la luminaputernica reactioneaza ( prin clipire).II. Diagnosticare si tratamente :Diagnosticare:⦁ Hidrocefalia: La ultimul RMN , se observa ca este sub control Nu exista nici o schema de medicamentatie/ tratament de la spitalele din Romania.⦁ Epilepsie : este mentionat epilepsie generala. Nu se stie de care tip, unse se regaseste focarul epileptic, Momentan se urmeaza o schema de tratament cu medicamente din UE ( nu se gasesc in Romania).⦁ Microcefalia : Nu exista nici o schema de medicamentatie/ tratament de la spitalele din Romania⦁ Atrofiere Nerv optic - Nu exista nici o schema de medicamentatie/ tratament de la spitalele din Romania.⦁ Corp calos: Hipoplazie severa de corp calos-prezent - este evidentiat in ultimul RMN. Nu exista nici o schema de medicamentatie/ tratament de la spitalele din Romania.⦁ Deficient locomotor sever.Nu exista nici o schema de medicamentatie/ tratament de la spitalele din Romania. Este doar recomandat generic "sedinte de recuperare.⦁ Deficienta in inghitire / ingreunarea meselor. Nu exista nici o schema de medicamentatie/ tratament de la spitalele din RomaniaTRATAMENTE:⦁ Momentan se merge la sesiuni de Kinetoterapie si fiziotrapie la diferite centre de profil din ROMANIA, 2-3 ore/zi si trimestrial la centrul "Beatrice" din Alba Iulia sau altce centre din Ungaria si Romania.Recuperarile se fac doar in privat deoarece nu se gaseste loc la stat, astfel incat sa se realizaze recuperarile cuexacticitate pe recomandarile medicilor.